Association Mieux s'entendre pour se comprendre

Cette page est consacrée aux personnes qui souhaitent apporter un témoignage de leur vécu de leur surdité au quotidien. Conformément au respect de la loi de l'informatique, ces témoignages resteront anonymes mais permettront à tous de partager votre expérience.
Vous pouvez nous envoyer votre témoignage par courrier ou par e-mail. Alors, à vos crayons ou à vos claviers !



Témoignage de Monsieur A:

En 1992, j'ai perdu complètement mon audition de l'oreille gauche suite à une fracture du rocher provoquée par un accident de voiture.
En 2004 après la mort de mon beau-père, une perte progressive de l'audition de l'oreille s'est installée.
Le 19 juin 2006, je me suis fait opérer pour poser un implant cochléaire au niveau de mon oreille gauche. Les premiers mois ont été très difficiles malgré les trois séances d'orthophonie par semaine qui étaient très éprouvantes.

L'opération m'a permis:

* de reprendre contact avec beaucoup de personnes
* de réentendre, surtout la voix de mon fils car elle est grave
* d'être moins stressé quand je vais en course tout seul ou dans les bureaux des administrations où les employés parlent à voix feutrée
* de ne pas perdre mon travail de vendeur en fruits et légumes en gros avec la compréhension de mon employeur. Je me suis même retrouvé responsable des arrivages et je contrôle la qualité des produits avec un seul interlocuteur, ce qui est très important.
* de reprendre une activité sportive que j'avais arrêté à cause de ma déficience: responsable de l'entraînement d'une équipe de football féminine tout en les prévenant de mon handicap.
* d'être plus attentif aux personnes qui me parlent tout en les regardant car la lecture labiale est très importante pour moi


Les inconvénients rencontrés:

* la présence de plusieurs interlocuteurs
* les grands magasins trop bruyants: chariots qui roulent, objets qui tombent, micros, personnes qui parlent...
* les personnes qui ne connaissent pas mon handicap et qui parlent sans me regarder ou qui parlent à voix feutrée dans un environnement bruyant car ce handicap ne se voit pas.



S'il fallait refaire l'opération, ce serait sans hésitation mais avec plus de précisions sur les résultats et sur la durée de l'orthophonie qui me paraît très longue mais vus les résultats après tout. Je trouve que le résultat est très concluant.

Merci au professeur qui m'a opéré, au médecin ORL et aux orthophonistes qui assurent mon suivi.


Témoignage de Mme B

J'ai 64 ans, et ai commencé à perdre les sons aigus progressivement depuis l'âge de 40 ans pour arriver à la soixantaine à la perte totale des sons aigus (peut être dûe à un médicament pris dans mon enfance) ce qui a entraîné un handicap très important pour la compréhension de la parole et naturellement je n'entendais plus aucune sonnerie. J'avais réussi à compenser en partie mon manque de compréhension par la lecture labiale (séances chez orthophoniste ) mais handicap très lourd car j'étais dans l'enseignement.

J'ai arrêté de travailler à 57 ans pour cette raison, mais malgré cet handicap, je n'ai touché ma retraite qu'à 60 ans (le médecin du travail m'ayant refusé une retraite pour maladie). J'ai été naturellement appareillée par des intras, puis contours d'oreilles pendant une vingtaine d'années. Mais même avec ces appareils auditifs le résultat était médiocre et à la fin très insuffisant avec un réglage au maximum.

Après consultation au CHR de Lille, j'ai été implantée en mars 2007 de l'oreille droite - la rééducation, à raison d'une séance par semaine, a été très longue parce qu'au bout de quelques mois, ils se sont aperçus que j'avais conservé une partie des sons graves d'où changement de type d'appareil... Ma rééducation au CHR est terminée depuis juin 2008 et j'ai eu dernièrement mon dernier réglage de l'appareil, mais je continue chez l'orthophoniste, en privé, car malgré un progrès énorme pour la compréhension ("en face à face" je suis à 99 %), j'ai encore pas mal de problèmes dans la vie.

Mes difficultés actuelles viennent de personnes marmonnant, parlant trop vite, dans le bruit... Il m'était impossible répondre au téléphone avant mon opération. Maintenant je réponds parfois, mais il y a encore des appels téléphoniques où je ne comprends rien du tout, ce qui est stressant. Suivre la télévision est devenue un peu plus facile (avant même avec des écouteurs, j'avais du mal à suivre les infos) mais me demande beaucoup d'attention et pour les films le sous titrage est presque toujours obligatoire.

Pour faire comprendre mes difficultés actuelles, je vous parlerais de deux expériences. Nous voyageons parfois en groupe . Avant mon opération, je ne comprenais pas, dans le bus, un mot des explications du guide. Depuis mon opération lors d'un voyage fin 2008, j'ai compris la guide à 100 %, sans avoir à faire d'effort et quelle que soit ma place dans le bus ; au voyage suivant, avec une guide qui parlait aussi bien français et sans accent, je ne comprenais plus grand chose, voir rien du tout (mon mari a dit que le bus était plus bruyant !)

Pour conclure je dirais que c'est beaucoup, beaucoup mieux qu'avant, mais encore insuffisant pour me débrouiller seule. Aussi j'envisage de me faire implanter du côté gauche.



Témoignage de Mickaël: cliquez sur ce lien pour le lire





Témoignage d'une maman dont la fille est implantée:

Je suis la maman d'une jeune fille de seize ans qui est atteinte d'une surdité profonde bilatérale au 3ème degré et d'un syndrome d'Usher de type 1.

Nous avons découvert sa surdité à l'âge de 9 mois quand elle allait en crèche. C'est le pédiatre de la crèche qui m'a signalé que ma fille avait peut être un problème ORL.
J'ai donc pris un rendez-vous pour faire une audiométrie avec un ORL qui m'a annoncé le diagnostic à 20 heures du soir, ce fut le coup de massue qui me tombait sur la tête heureusement que ma mère était là pour me soutenir car mon ex-mari n'a pas fait fasse car nous n'avions pas de sourd dans la famille.

L'ORL m'a très bien orienté dans les démarches à effectuer. Ma fille a porté des prothèses auditives jusque 2 ans (car en 1994 on essayait les prothèses avant l'implant chez les sourds profonds).
Ensuite, l'ORL nous a adressé à un Professeur pour faire un bilan pour qu'elle soit implantée.

Au début elle ne répondait pas mais on m'a dit que c'était moi qui ne voyait pas!!!
Par la suite on s'est rendu compte que la partie interne était en panne. Nous avons dû attendre un bon moment avant qu'elle soit réimplantée. Je leur ai dit que je pouvais acheter le matériel pour ma fille même si j'étais ouvrière.
Ensuite, ils me l'ont réimplantée toujours avec le même matériel et elle ne répondait toujours pas.

Ils voulaient me la réimplanter une troisième fois. J'ai accepté à condition d'avoir une autre marque d'implant.
Aujourd'hui ma fille entend et c'est une chance car avec son deuxième handicap qui peut aller jusque la cécité cela lui permettra de ne pas être coupée du monde. J'ai pu entendre maman à l'âge de 6 ans.

Lorsqu'on est maman, je pense que l'on est la première à voir les progrès de son enfant. Mettre notre parole en doute ou bien celle de l'enfant quand il est en âge de dire qu'il y a un problème avec le processeur n'est pas normal. C'est ce qui s'est passé quand ma fille a signalé des micro-coupures avec sa partie externe.
Ce qui est dommage et qui fait mal. La relation avec l'équipe médicale devrait être un échange mutuel pour une bonne entente. Elle ne doit pas nous imposer ce qu'elle veut.
Aujourd'hui ma fille est toujours le combat de ma vie. Elle est en intégration scolaire en 3ème DP6. Elle a dû reprendre l'orthophoniste suite à un bilan au CIO d' Hellemmes pour son orientation scolaire. Ils m'ont dit que ma fille n'aurait jamais dû arrêter ses séances d'orthophonie.
A l'hôpital, elle en avait au début et ensuite elle n'a pas pu continuer car il y avait trop d'enfants à s'occuper. J'ai fait confiance aux professionnels. Mais aujourd'hui, je n'hésite plus à dire quand je ne suis pas d'accord avec ce que l'on veut faire pour ma fille. Si je juge que ce n'est pas bénéfique pour elle, je demande à l'équipe du SSEFIS avec qui on travaille en partenariat et qui m'a soutenu dans les choix que je dois faire pour son orientation scolaire.

Je trouve que les réunions et les groupes de parole auxquels j'ai pu assister avec l'association Mieux s'entendre et au centre spécialisé qui suit ma fille me permettent de me tenir au courant des dernières évolutions sur l'implant. Cela est très intéressant pour moi.

En ce qui concerne l'intégration scolaire, j'ai fait le tour des écoles pour inscrire ma fille à l'âge de deux ans. Tant que je ne disais pas qu'elle était sourde, on me la prenait. Si je le disais, ce n'était pas possible aussi bien en public que le privé. Un jour, un directeur merveilleux et d'une gentillesse me la prise sans aucun problème en privé.
On nous dit que les écoles ne peuvent pas les refuser avec la loi de 2005 mais dans les écoles le directeur ou la directrice sont rois et font ceux qu'ils veulent .
Le PPS est quand même quelque chose de bien. Il freine les écoles et les équipes enseignantes à faire ce qu' ils veulent.

Ma fille a obtenu pour la rentrée 2009 une auxiliaire de vie scolaire (12h par semaine) pour l'aider dans ses prises de notes suite à son handicap visuel. Nous sommes au mois de mai et elle n'est toujours pas arrivée dans le lycée. Quand j'ai téléphoné à l'académie, on m'a comparé ma fille à un objet.
Quand je n'ai pas d'argent pour acheter quelque chose je ne le fais pas. Ils n'honorent pas les demandes de la MDPH et disent que tous les budgets ont été donnés pour les scolarisations dans le public.
Comme ma fille n'a été acceptée que dans le privé, elle doit se débrouiller seule. Où est la légalité dans tout cela et la chance qui lui est donnée pour s'intégrer? Ce ne sont que des enfants et on leur donne pas toutes leur chance pour réussir dans la vie.